ATENÇÃO



A T E N Ç Ã O

As informações deste blog não foram escritas por um médico e não substituem o diagnóstico, acompanhamento e tratamento da doença falciforme. Não pratique a auto-medicação. CONSULTE SEMPRE O MÉDICO HEMATOLOGISTA!



segunda-feira, outubro 04, 2010

Transplante - um novo horizonte

Tenho procurado notícias e artigos relacionados ao transplante de medula óssea para falcêmicos para poder escrever este post.
São poucas as notícias, a maior parte relacionada a transplantes já efetuados na Bahia ou estudos que estão sendo encaminhados não só para o transplante de medula óssea como para o transplante de células troncos hematopoiéticas.

Vou relacionar os artigos que li ao longo deste texto, para quem tiver interesse em lê-los e tirar suas próprias conclusões.

Em primeiro lugar vejo que existe uma ilusão de que o fato de fazer o transplante de medula ou de células tronco vai livrar o paciente de todas as medicações, exames, rotinas de visitas médicas. No caso de sucesso do transplante a vantagem é livrar-se das dores e das transfusões frequentes. Portanto, no meu ponto de vista, expor-se ao risco do transplante é opção para quem não obtém sucesso em outros tratamentos como o uso do hidroxiuréia e quelantes de ferro e tem sequelas severas derivadas da falciforme.

O procedimento também não é milagroso, podem ocorrer casos de rejeição do transplante e os cuidados pós transplante são intensos. Uso de máscaras, medicações para evitar a rejeição, cuidados para não pegar infecções (que incluem além do uso de máscaras, em alguns casos, o isolamento do paciente por até 100 dias), cuidados especiais com alimentação.

O que eu estou tentando dizer é que, a meu ver, neste momento o TMO (transplante de medula óssea) ou TCTH (transplante de células tronco hematopoiéticas) é indicado para pacientes muito específicos de anemia falciforme.

A Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea, em um novo consenso estabelecido em 2009, determinou alguns fatores para indicação do transplante para falcêmicos (o consenso anterior, em 2005, havia excluído a indicação de TMO para falcêmicos):
- crises vaso-oclusivas recorrentes e/ou priapismo - pelo menos dois episódios após o início de um programa de transfusão crônica e uso de hidroxiuréia por 6 meses sem resposta ou com contra indicação para o uso da mesma.
- presença de vasculopatia cerebral (AVC), requerendo programa de transfusão crônica
- presença de anormalidade angiográfica (Estenoses, oclusões cardíacas)
- doença pulmonar Falciforme de graus I e II
- Nefropatia falciforme (rins)

A SBTMO ainda reafirmou a rigorosa seleção dos pacientes levando-se em consideração todas as condições de risco: laboratoriais, sociais e econômicas.

http://www.cehmob.org.br/simposio/imagens/download/palestras/SIMOES_PBelinda.pdf

Precisamos ainda levar em consideração que os transplantes, tanto de medula quando os de células tronco, necessitam de um fator de combinação, ou seja, doadores compatíveis, e em todos os estudos, menciona-se o transplante de doadores com HLA idênticos, uma chance que ocorre em 25% entre irmãos. No caso de portadores de falciforme, só poderiam ser considerados doadores os irmãos não portadores (saudáveis). Meu caso, por exemplo, a chance seria zero, pois tenho um único irmão também portador de falciforme. Nestes casos, a busca é por doadores não aparentados, ou aparentados mais distantes como tios, primos, avós, o que reduz muito a chance de HLA idênticos (a literatura científica menciona o número entre 1 para cada 250.000 a 1 para cada 1 milhão).

Para se ter idéia como o procedimento de transplante de células tronco ainda está no início no Brasil, até agosto de 2008 os transplantados se resumiam a sete pacientes, sendo que um deles faleceu (era portador de doença de hodgkin e teve rejeição- doença do enxerto contra hospedeiro), outro teve a doença do enxerto contra hospedeiro controlada, dois tiveram recorrência da anemia falciforme (rejeição do transplante) e dois não apresentaram mais sintomas da falciforme. (Faltou a informação de um paciente...falha do artigo)

Reproduzo aqui a conclusão do artigo, que eu acho mais importante:
"O único tratamento curativo para pacientes com doença falciforme é o transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH). Transplantes mieloablativos com doador HLA idêntico proporcionam uma sobrevida livre de doença de 80%-85% em pacientes com doença avançada e grave. Os transplantes não-mieloablativos têm toxicidade relacionada ao tratamento menor quando comparados aos mieloablativos, porém cursam com maior índice de rejeição do enxerto e recidiva da doença.
Os transplantes não-relacionados e com sangue do cordão umbilical podem ser uma alternativa para pacientes gravemente acometidos e que não disponham de doador relacionado. Enquanto não se definirem os fatores de risco para uma evolução mais grave da doença, e a ausência de trabalhos prospectivos e randomizados comparando hidroxiuréia, transfusão crônica e transplante de medula óssea, o tratamento ainda é individualizado e as decisões devem ser compartilhadas com os pacientes e familiares quanto à preferência por determinada terapêutica."

http://www.portaleducacao.com.br/medicina/artigos/5853/transplante-de-celulas-tronco-hematopoeticas-tcth-em-doencas-falciformes

O que podemos concluir é que sim o transplante é a esperança mais próxima de cura definitiva da anemia falciforme, apesar de ainda estar no início dos estudos e de ainda ser alvo de discussões prós e contra. O processo ainda está sendo desenvolvido, e as perspectivas são otimistas.

Como não tenho muito conhecimento da área de transplantes, peço por gentileza que os leitores e especialistas que lerem este post, me corrijam se cometi algum erro no que aqui escrevi.
Tirando os termos médicos, o que eu quis passar neste post é que o transplante ainda é a maior esperança de dias melhores para os falcêmicos!
Estamos atentos aos avanços!!!!

17 comentários:

@aliiinealves disse...

Olá Andrea!
Sou Aline, tenho 18 anos e sou portadora de anemia falciforme. Encontrei seu blog através da comunidade de AF no Orkut e já li todos os posts. Divulguei no twitter também. Fiquei muito contente com a sua iniciativa, e gostaria de compartilhar meu depoimento e minhas idéias sobre com vc. Eu não conheço outras pessoas que tenham a doença, só leio depoimentos na internet, mas pretendo fazer contatos, pois precisamos divulgar mais essa doença. Quero assumir isso como um compromisso de vida. Por favor, entre em contato comigo, meu e-mail é aline.alves@live.ca (é ca mesmo). Tb te adicionei no orkut. Aguardo ansiosamente uma resposta sua.

Aline.

Andréa disse...

Oi Andrea!
Sou Andréa Lopes, tenho 25 anos também sou portadora de Anemia falcifome.Estava pesquisando sobre os direitos de pessoas portadora de anemia falciforme quando encontrei o seu blog.Li alguns posts e gostei muito, gostaria de compartilhar com vc as minhas duvidas e idéias.Pois eu preciso muito de alguem que entenda sobre o assunto, para me ajudar.Por favor entre em contato comigo, meu e-mail é dea_souzalopez@hotmail.com estarei aguardando anciosamente a sua resposta. Desde já eu agradeço!

Unknown disse...

OLÁ
MEU NOME É ELAINE TENHO 24 ANOS E UM ANJINHO DE 7 ANOS CHAMADA ISABELA QUE TEM ANEMIA FALCIFORME...PRIMEIRAMENTE
GOSTARIA DE PARABENIZAR VOCÊ PELO LINDO INCENTIVO DE DIVULGAR ESTA DOENÇA QUE É TÃO DESCONHECIDA AQUI NO BRASIL...
O SOFRIMENTO DE TER UMA CRIANÇA COM A FALCIFORME É MUITO INTENSO, VÁRIAS INTERNAÇÕES, TRANSFUSÕES DE SANGUE E MUITA DOR... MAS DEUS CONFORTA O CORAÇÃO DE QUE TEM UMA PESSOA QUE SE AMA COM ESTA DOENÇA.NO SEU BLOG ESTOU ME TORNANDO SEGUIDORA E MEU NOME INTEIRO É ELAINE FERREIRA DA SILVA E NA FOTO AO MEU LADO É O MEU ANJO ISABELA QUE APESAR DE TER A FALCIFORME É UMA CRIANÇA MUITO AMADA E GUERREIRA...
FIQUE COM DEUS...

Anemia Falciforme disse...

Andrea, parabéns pelo blog.
Sabemos da importancia da informação na vida das pessoas com doença falciforme. O TMO é realmente um procedimento de altissima complexidade. Falo isto de experência própria, mas tenho por obrigação afirmar que, apesar de todas as dificudades. Nada se compara com as crises álgicas, os priapismo e as úlceras maleolares que insistiam em não cicatrizar e em não fechar. Estivemos no último congresso do SBTMO e lá vimos o quanto tem havido um esforço para que se incluam mais pessoas com AF neste procedimento. Temos defendido sempre que possível a inclusão no TMO das pessoas que não respondem ao Hydrea e outros tratamentos. A pergunta que sempre tenho feito é o que fazer com os pacientes que tem muitas complicações e não respondem as terapias oferecidas hoje? Estes tem sim que saber, dos desafios e dos beneficios do TMO.
Acredito que como temos muita "Experiência" de hospital o transplante acaba sendo menos difícil, pois estamos acostumados com dificuldades.
Sonho com o dia que outros Brasileiros portadores de doença falciforme possam ter o benefício que estou tendo agora neste momento. Sonho que eles possam repetir as palavras que mais tenho dito nestes últimos cinco anos:
"Sou ex-portador de anemia falciforme"


Elvis Silva Magalhães

anemiafalciformebrasilia.blogspot.com

Unknown disse...

elvis silva tenho um filho de 7 anos q tem anemia falciforme gostaria de conversasr com vc par me exclarecer algumas dúvidas me passa teu email o meu é quemamacomfia@hotmail.com. p q vc é ex? falcemia tem cura pra medicina?
neia

Anemia Falciforme disse...

Bom artigo e excelente iniciativa.

Cumprimentos.

Anônimo disse...

Concordo com o comentário anterior. Ótimo artigo e uma iniciativa muito boa. Li um texto sobre anemia esses dias e acho legal compartilhar aqui também - http://www.iplanosdesaude.com.br/2011/07/11/como-tratar-a-anemia/

Lilá disse...

oi, Andréa!
Antes de qualquer coisa, parabéns pelo blog. É bom saber que tem gente que se preocupa com os outros. Sempre!

Meu nome é Lilá e eu sou mãe de um doente falciforme. Meu filho tem 3 anos e sofre um tanto com essa condição.

A gente sabe como são caros e doloridos os tratamentos. Mas nem todo mundo consegue arcar com isso tudo.
Eu faço um blog também, um pouco diferente do normal, é verdade. E quem serviu de inspiração para isso tudo foi o meu Netinho, meu filho.
No entanto,é pouco. Eu não destino nenhuma ajuda aos doentes ou portadores do traço e gostaria muito de auxiliar de alguma forma.
Gostaria que você entrasse em contato via e-mail para que conversássemos um pouco.

Beijoixxx,
Lilá - TCM

lila@tudocoisaminha.com.br

marina disse...

Olá,

Sou jornalista e estou justamente escrevendo uma matéria sobre o assunto.

Entrevistei uma hematóloga que disse que o transplante pode ser uma alternativa de recuperação da doença, porém envolve muitos riscos ao paciente.

Trabalho no portal "O que eu tenho?" sobre saúde e bem estar.

o endereço é: www.oqueeutenho.com.br

Assim que tiver com a matéria pronta, encaminho o link.

Como você disse que as informações são poucas, se você quiser me sugerir pautas (ou mesmo enviar suas dúvidas) eu posso fazer matérias a respeito.

Um abraço.

Anônimo disse...

Olá, meu nome é Cinthia e tenho uma filha com anemia falciforme SC de 4 anos,sempre procuro ler sobre o assunto,já que é uma doença pouco conhecida.Recentemente li em revista de grande circulação nacional sobre mãe que fez teste para engravidar filho compatível com filha portadora de talessemia para receber transplante.Gostaria de saber sabe algo mais sobre assunto?

Anônimo disse...

Olá, meu nome é Cinthia e tenho uma filha com anemia falciforme SC de 4 anos,sempre procuro ler sobre o assunto,já que é uma doença pouco conhecida.Recentemente li em revista de grande circulação nacional sobre mãe que fez teste para engravidar filho compatível com filha portadora de talessemia para receber transplante.Gostaria de saber sabe algo mais sobre assunto?

Janaina disse...

Olá Andrea, meu marido tem anemia falciforme e talassemia. Não possui sintomas mas recentemente o medico disse pra ele que a coluna dele é uma coluna de uma pessoa de 60 anos (sendo que ele tem 35). Ele sempre fica com a auto-estima baixa por conta dessa doença... Tem medo de fazer exames e descobrir que seus órgãos passam por algum tipo de problema. VocÊ tem as duas doenças? Passou por alguma complicação já?

Abraços!
meu email é jana_jornalista@yahoo.com.br

Marilene disse...

É DE PESSOAS ASIM COMO VC QUE PRESCISAMOS PARA NÓS PODERMOS COMPARTILHAR NOSSOS SEMTIMENTOS ADOREI TUDO OQ VC POSTOU MINHA LINDA ...QUE DEUS CONTINUI NOS ABENÇOANDO E NOS DANDO CORAGEM PARA PROSCEGUIR COM A NOSSA VIDA PORQ ELE SIM É PODEROSO MAIS QUE TUDO NESTA VIDA E SOMOS OQ SOMOS GRASAS A ELE O PAI DE TODOS FICA AQUI O MEU ABRAÇO PRA VC QUE DEUS TE ILUMINE CADA VEZ MAIS...

Marilene disse...

oi andrea achei que fosse melhor deixar aqui meu email para que vc entre em contato comigo para nos poder dividir nossos semtimentos .porfavor se poder me responde ficarei muito grata vai ai meu email.
mary24amaral@hotmail.com

Anônimo disse...

oi sou alison minha filha tem anemia falciforme,preciso muito da sua ajuda para maiores esclarecimentos...meu email,alisonstela_amor@outlook.com,obrigado..

Penelope Penteados disse...

PArabéns pelo blog. Conhecer sobre anemia falciforme, suas causas, sintomas e demais informações é uma forma de ajudar a população a conhecer sobre essa doença. Fazemos o mesmo tipo de serviço em nosso site. Continue com o bom trabalho.

Evelyn Mason disse...

Estou aqui para expressar minha profunda e calorosa gratidão pelo medicamento fitoterápico, que recebi do Dr. Imoloa. Agora estou vivendo uma vida saudável desde os últimos 6 meses. Agora estou livre do vírus do herpes genital, depois do medicamento à base de ervas que recebi dele. Você pode contatá-lo para a sua medicação através de seu e-mail- drimolaherbalmademedicine@gmail.com./ Whats app- + 2347081986098.Website-http / www.drimolaherbalmademedicine.wordpress.com.