Pelo mundo

A anemia falciforme não é uma doença que acomete somente brasileiros nem somente negros ou pobres. As doenças falciformes estão disseminadas por todo o mundo, e hoje, devido a miscigenação (mistura dos povos) não podemos mais rotular, limitar a patologia à uma raça ou classe social.
Encontramos grupos de pessoas que falam sobre doença falciforme em vários países. Tenho observado as discussões de um grupo de americanos, orientados pelo pessoal do Very Bright Foundation, em Seattle - WA no Facebook.
Um dos tópicos que chamou mais a minha atenção foi a seguinte pergunta: "Quais os serviços que você desejaria ver disponíveis para pessoas com Anemia Falciforme?"

Veja bem. É um grupo americano. Alguns de nós, brasileiros, têm a ilusão de que o tratamento, pesquisa, divulgação, educação é melhor fora do nosso país, quem sabe até perfeito nos EUA. Não sei porque criamos essa ilusão. Mas de uma certa forma, me espantou ver a resposta da comunidade americana nesta questão.
"Ver um serviço de verdade para pacientes adultos de anemia falciforme. Cheguei a ver pacientes sendo atendidos no chão. Eu ouvi de um monte de amigos portadores que depois que eles se tornam adultos o tratamento é diferente. Vemos que nas unidades de Hematologia Pediátrica o pessoal é relamente atencioso e trabalha com amor e dedicação"

"Criar serviços educacionais para criar tutores de pessoas com doença falciforme"

"Cobertores e dispositivos de aquecimento"(talvez por eles terem um inverno muito mais rigoroso que o nosso, com neve e tudo mais)

"Precisamos de mais doações de sangue. De mais campanhas para as pessoas doarem sangue para os doentes falciforme" (Nesse comentário alguém retrucou: "Não precisam me pagar por isso, se eu puder salvar uma vida estarei satisfeito" - Esse comentário deve-se ao fato de que nos EUA, os doadores de sangue recebem um pagamento por suas doações, o que no Brasil é voluntário.)

"Orientação para treinadores e professores" (Esse comentário veio de uma mãe cujo filho pratica esporte e ela foi avisar ao técnico que o filho é portador de DF, e o treinador não sabia do que se tratava. A mãe se espanta: "Todos sabem o que é catapora, o que é leucemia... Porque não sabem o que é DF?" Agora, após orientar o treinador, o mesmo mantém um reforço na hidratação da criança e observa melhor os seus limites no esporte.)

"Acredito que deva haver mais envolvimento do paciente. Vejo que muitos não sabem como se cuidar, não são orientados, não falam sobre o assunto. Porque não?"

"Há um monte de gente fazendo tudo, mas muitas pessoas fazendo nada! Precisamos nos auto-educar!"

"Precisamos criar grupos de apoio para orientação do paciente, para ele saber como se cuidar, como evitar as crises"

Enfim, essas são algumas das respostas que me chamaram atenção. Porque? Porque são os mesmos anseios nossos, as mesmas preocupações que temos aqui no Brasil.
O que nos difere deles, o que nos aproxima? Como fazer esse intercâmbio, como fazer a falciforme ser mais conhecida?
Acredito que esse seja o nosso maior desafio. Primeiramente falar abertamente sobre a doença. Criar fóruns de discussão, nas escolas, nos postos de saúde. Orientar pacientes, em todas as fases da vida, crianças, adolescentes, adultos, idosos.
Criar cursos de capacitação para enfermeiros, professores de educação física, nutricionistas, psicólogos, assistentes sociais.
Advogados! Porque não? Os nossos direitos civis estão sendo preservados? Direito à assistência médica, assistência social?
Padres, pastores, conselheiros que possam orientar os jovens que estão pensando em se casar a procurar um médico para fazer o exame de eletroforese de hemoglobina. Porque não comentar sobre esse assunto no sermão do culto ou da missa???? Quantos são portadores do traço falciforme e não sabem? Dar às pessoas a liberdade de escolha sobre ter ou não filhos sabendo da possibilidade deles herdarem uma doença genética.

O trabalho é árduo e é claro que vai encontrar resistência em diversas áreas. As pessoas não querem falar sobre o que lhes fazem sofrer, ou o que pode, num futuro distante ou não, lhes dar trabalho. Mas precisamos acreditar que existe uma pequena parcela que vai estar atenta aos nossos anseios, às nossas necessidades, que vai, mesmo sem perceber, atuar como multiplicador do conhecimento.

Gosto de pensar que não estou sozinha nessa luta. Há alguns anos atrás, pouco ou nada se falava sobre DF. Ainda não falamos o suficiente. Mas estamos melhorando!