Pra gente ter idéia das diferenças entre os portadores, uso sempre o meu caso e do meu irmão. Somos filhos dos mesmos pais, portanto apresentamos o mesmo haplótipo (que eu não sei qual é). Mas ainda assim, ele sempre teve os olhos mais amarelados que os meus. Eu tive as úlceras nas mãos, e muitos episódios de síndrome pé-mão. Ele não teve nenhum. As crises foram frequentes para os dois, ele com mais infecções do sistema urinário e eu do sistema respiratório. Ele teve aneurisma e eu tromboembolia pulmonar. Fomos criados nas mesmas condições, comendo as mesmas coisas, recebendo tratamentos médicos idênticos (até uma certa idade, depois meu irmão decidiu ser cobaia e eu sou cagona).
Não dá pra generalizar. Apesar de termos todos a mesma doença, a base pode até ser a mesma, mas cada um de nós apresenta um quadro bem diferenciado, o que eu acredito, que seja a maior dificuldade de se estabelecer uma cura. O campo é amplo, as pesquisas são recentes, se considerarmos os 100 anos do diagnóstico.
Mas não podemos perder a esperança. Só nos EUA, cerca de 250 pesquisas estão em andamento, já avançado, sobre anemia falciforme e suas sequelas. Também devemos pensar, que mesmo em pequena escala, estamos com uma maior visibilidade, gerando mais discussões, estudos, etc.
Acredito que o mais importante para os portadores hoje é apoiar as pesquisas, divulgar a doença o máximo possível, em todos os momentos que pudermos. Dentro das escolas, para os amiguinhos dos nossos filhos, para professores. Criar multiplicadores, atuar junto às equipes de enfermagem (acho que esse é um grande público, carente de informação, pois são eles que passam a maior parte do tempo com o doente - e não o médico)
É o que nós tentamos fazer aqui, não?
Nenhum comentário:
Postar um comentário