No Brasil, 3,5 mil crianças nascem a cada ano com doença falciforme, segundo o Ministério da Saúde. A incidência é maior que a de doenças como aids e dengue. Para a coordenadora da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme do ministério, Jóice Aragão de Jesus, o número é "muito alto". "Uma em cada mil crianças nasce com a doença, e isso requer medidas de saúde pública”.
A doença, que é um dos principais problemas de saúde enfrentados pela população negra, é tEma de debate hoje (27) e amanhã, no 1º Encontro Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciformeno, que ocorre no Rio de Janeiro.
A doença falciforme é caracterizada por uma alteração sangüínea que causa anemia crônica, dores generalizadas e icterícia, atingindo, principalmente, pessoas de origem africana. Nesses pacientes, as células do sangue têm um formato diferente do normal, o que dificulta a circulação e pode levar a acidentes vasculares cerebrais (os populares derrames), lesões em diversos órgãos e úlceras de perna.
A maior incidência está nos estados em que houve grande presença de escravos durante a colonização, como o Rio de Janeiro e a Bahia. No estado fluminense, estima-se que 1 em cada 1,2 mil bebês nasçam com a doença, que é hereditária, ou seja, transmitida de pai para filho. Ao todo, existem hoje cerca de 8 mil casos no Rio de Janeiro.
O número de pessoas que não têm sintomas, mas carregam o gene da doença, é ainda maior. Segundo dados do Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti (Hemorio), 4,5% da população do Rio de Janeiro tem na sua estrutura genética o traço falêmico, o que significa que podem vir a gerar filhos com a doença. Apesar de ser mais freqüente em indivíduos de origem africana, a doença atinge pessoas de pele clara, já que há no país uma grande miscigenação entre as raças.
Segundo a diretora técnica do Hemorio, Clarice Lobo, a doença falciforme é a que tem maior prevalência no mundo, depois que foi disseminada com a migração escravos negros para as Américas e para a Europa.
Em entrevista hoje ao Programa Redação Nacional, da Rádio Nacional do Rio de Janeiro, ela explicou que a doença não tem cura, mas pode ser controlada, por isso é importante diagnosticá-la o mais cedo possível. “Quando é identificada precocemente, logo depois do nascimento, é possível tomar medidas para que a pessoa tenha qualidade de vida e possa conviver com mais tranqüilidade com a doença do que quando ela já atingiu um grau maior de gravidade".
A melhor forma de detectar a doença é por meio do Teste do Pezinho, realizado nos bebês recém-nascidos com retirada de apenas uma gota de sangue. Desde 2000, o Hemorio fez cerca de 600 mil testes, que levaram aos cálculos sobre a incidência da doença no estado. A ação faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde, que busca controlar esta e outras doenças.
A partir de 2004, o governo federal criou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, para intensificar o diagnóstico precoce da doença e iniciar o tratamento ainda na primeira semana de vida dos portadores. Outro objetivo da política é qualificar os funcionários do Sistema Único de Saúde (SUS) para conhecer a doença e saber como encaminhar os pacientes adultos que procuram os serviços médicos. O trabalho se dá em parceria com os hemocentros administrados pelos governos dos estados.
De acordo com a coordenadora da política federal, Jóice Aragão de Jesus, o esforço também é no sentido de melhorar as estatísticas sobre o problema. “A doença falciforme ficou invisível esses anos todos, agora é que estamos promovendo o cadastramento desses pacientes, criando programas nos hemocentros para chegar a números concretos“.
O tratamento inclui a administração de vitaminas e antibióticos para diminuir o risco de infecções a qual os portadores ficam expostos. Em estágios em que já houve evolução da doença, é preciso tratar os problemas que surgem e fazer uso de analgésicos para aliviar as dores generalizadas causadas pelo corpo por causa da deficiência na circulação.
A presidente pela Associação de Falcêmicos e Talassêmicos do Rio de Janeiro (Afarj), Claudinéia Lima, diz que, embora o atendimento venha sendo oferecido na rede pública de saúde, as dificuldades ainda existem. Ela destacou a falta de informação dos profissionais da área médica que necessitam de capacitação. “A gente tem que levar em conta que é uma doença de origem africana, mas o país é miscigenado. Há muitas pessoas de pele clara com anemia falciforme, que estão sendo tratadas com outro diagnóstico”.
Mais informações sobre a doença podem ser obtidas pela internet no endereço www.hemorio.rj.br.
