Quando eu comecei o blog sobre a Anemia Falciforme, o intuito principal era trocar experiências, falar sobre o que os portadores sentem, quais as dificuldades que enfrentamos, quais as nossas expectativas perante a vida, enfim, falar sobre as pessoas.
Muito se encontra pela internet sobre AF, dados médicos, estatísticas, enfim... Mas pouco se falam sobre pessoas, e era sobre isso que eu queria falar.
Eu pedi aos amigos virtuais, portadores de AF que eu encontrei na comundade do Orkut, que me enviassem seus depoimentos, falassem sobre a sua "doença", mas esbarrei num pequeno problema.
Muitos de nós não gostamos de falar sobre isso. Muitos nunca pensaram em colocar no papel o que sentem.
A Fer, querida, foi a primeira.
Obrigada Fer, fiquei muito emocionada com o seu depoimento, e posso te dizer que muito do que você disse eu também sinto. Um beijo...
" Há pouco tempo atrás, menos de dois anos acho, muita coisa resolvi mudar, principalmente o modo de lidar com as coisas apesar da dificuldade. Quando se cresce com uma doença pré-existente (como é o caso da anemia falciforme) que te impede e te deixa a passos lentos, você acaba criando um submundo só seu. Por outro lado acaba passando a todos que convivem com você a força que se cria a mais para agüentar tal doença. Em uma crise já me senti um lixo, descabelada, revoltada, triste, vazia. Tudo! Totalmente humilhada e por muitas dessas vezes perdi a força... Não é fácil agüentar ter diversas infecções, tomar penicilina só por “precaução”, ter dores tão intensas (que te faz por instantes perder a vontade de viver te deixa literalmente perdido e absorto), mas as pessoas que estão a minha volta sofrem tanto quanto, e eu agüento por mim, mas não posso agüentar por elas então é mais fácil muitas vezes tentar afastá-las, e se revoltar até com a sociedade que de tão hipócrita e preconceituosa me faz me sentir pior, talvez por não entenderem... Talvez ... Mas viver assim também não é viver, e ter uma doença dessas só te faz crescer... é isso que eu aprendo e que ensino aos outros.
Quando se é criança é tão mais fácil, você tem as crises, toma vários remédios, vive cheio de casacos, mas passa esquece fácil até a próxima crise, mas crescemos...
Para família é um pouco ou “um muito” pior, ver sofrer e não poder fazer nada. Meus pais são fortes, ficavam explicando a tudo e a todos sobre anemia falciforme e até aos médicos (graças que as coisas hoje melhoraram muito), eles brigam, eles lutam e sempre foram muito bons para lidar com isso tudo e principalmente ótimos para mim.
Mas quando já estava com uma certa idade a situação piorou, você já não aceita não poder jogar um vôlei com a galera na praia, porque o sol além de torrar os miolos e te deixar com dor de cabeça a canseira é fácil, fácil logo depois de 5 minutos, não aceita morar no litoral e não poder pegar uma onda, não poder pegar um trampo daqueles de temporada que você vai dar um gás danado! Ou uma noite de baladas daquela que acaba com qualquer um que já tenha muito oxigênio, ou até pular numa cachoeira gelada, mesmo no verão... Bom, mas apesar de não aceitar tudo isso eu tentei... sempre tentei tudo que não posso! Mesmo com pais a contragosto... mesmo com crises depois!!! que me revoltavam e me deixavam semanas fora da escola, perdendo, perdendo... e ganhando apenas uma overdose maciça de antibióticos, antiflamatórios, analgésicos (que claro sempre é melhor companheiro numa hora dessas).... sempre altamente revoltada... quer queira quer não atrapalha você a se relacionar com as pessoas e até deixar alguém se aproximar, mas aprendi a lidar ter uma malícia, aceitar o carinho e o apoio de muitos... olhar estranho de outros... o preconceito... (esse é foda!!!), aprendi acima de tudo a ver como a felicidade está nessas pequenas coisas que eu faço mesmo que seja a conta gotas.
Teve num certo momento que a depressão veio... e acabou com uma boa parte de mim, além de acabar com meu namoro, meu trabalho, meus amigos.... junto com crise então não se explica... mas! É assim... essa é a vida! Além da anemia falciforme, temos todos outros problemas como qualquer um, e pensando bem temos menos problemas que muitos também.
Tenho 22 anos, um irmão com 19 que não tem a doença e muito menos o traço e melhor ainda não trabalha, não estuda e não quer nada da vida e ainda reclama pakas!!! (que ironia), e tive um pediatra até dois anos atrás! Uma pessoa que eu amo, que como meus pais me fez viver com melhor qualidade possível nesse mundo!!!
Atualmente tenho uma excelente Hemato, e algumas complicações, hospitais são difíceis e os convênios nem se fala (já que estou para perder o meu e para fazer outro... ai ai ai q dor de cabeça), mas aqui na baixada santista é um bom lugar para se tratar dessa doença, não tenho muitas reclamações.
Tava na hora de CRESCER, ACEITAR de parar de fingir e tirar medo de que não posso falar pra ninguém da minha situação por medo ou preconceito ou rejeição, tirar medo de um futuro que eu possa ter medo de construir, tirar medo de ter medo...
Sim as adaptações são diversas em cada caso... as coisas viravam até desculpa para não se fazer algo, mas percebi que não é assim, e depois de um mundo girando totalmente, mudei muito.... a timidez, o medo de correr atrás do que se gosta, do que se tem vontade...
Hoje estou aprendendo muito ainda mais com tratamento psiquiátrico (outra fonte de preconceito), tratamento com Hydrea (e as diversas reações da qual eu não estava acostumada), e a esperança.... Mas falo abertamente com todos, encaro relacionamentos, amizades, trabalho (ui!), por mais que eu tome diversos não, que caia, ou que não de certo.... mas isso acontece com todos, até com quem não tem anemia falciforme! Como tem gente que não pode com perfume forte que logo fica ruim eu não posso com um esforço maior e assim acabei vendo simplicidade, sem claro deixar de andar com um analgésico bem forte na mochila, básico que faz encarar dia sem precisar parar tudo já que mundo adulto ta ai (e como ele é chato). Mas acabamos pegando as manhas...
Ainda to aprendendo a lidar com fato de querer ou não ter filhos, ou de fazer trabalhar com que eu gosto sem pegar pesado, e aprendendo até mesmo a levar um casaco junto de vez em quando.
Minhas hemoglobinas (toscas!) tem apelidos carinhoso dos amigos, e eu cresci muiiiiiito com essa doença, que eu digo que não foi ruim tê-la já que ela ensinou muito... a mim, a minha família, até as pessoas mais próximas... já que vemos tanta gente ai esbanjando saúde e burrice, deixando de viver! Imagino se eu não tivesse, será q eu viveria tão intensamente? Aprendi principalmente respeitar a nos mesmo e a nosso corpo, numa vida de louco q se tem hoje, e principalmente a ver a felicidade e trilhar mesmo com dor, e como é verdadeira a frase que nos diz q as melhores coisas da vida são as mais simples!!!
Beijos a todos que tem ou não “meia luas”!!!"
Quando se é criança é tão mais fácil, você tem as crises, toma vários remédios, vive cheio de casacos, mas passa esquece fácil até a próxima crise, mas crescemos...
Para família é um pouco ou “um muito” pior, ver sofrer e não poder fazer nada. Meus pais são fortes, ficavam explicando a tudo e a todos sobre anemia falciforme e até aos médicos (graças que as coisas hoje melhoraram muito), eles brigam, eles lutam e sempre foram muito bons para lidar com isso tudo e principalmente ótimos para mim.
Mas quando já estava com uma certa idade a situação piorou, você já não aceita não poder jogar um vôlei com a galera na praia, porque o sol além de torrar os miolos e te deixar com dor de cabeça a canseira é fácil, fácil logo depois de 5 minutos, não aceita morar no litoral e não poder pegar uma onda, não poder pegar um trampo daqueles de temporada que você vai dar um gás danado! Ou uma noite de baladas daquela que acaba com qualquer um que já tenha muito oxigênio, ou até pular numa cachoeira gelada, mesmo no verão... Bom, mas apesar de não aceitar tudo isso eu tentei... sempre tentei tudo que não posso! Mesmo com pais a contragosto... mesmo com crises depois!!! que me revoltavam e me deixavam semanas fora da escola, perdendo, perdendo... e ganhando apenas uma overdose maciça de antibióticos, antiflamatórios, analgésicos (que claro sempre é melhor companheiro numa hora dessas).... sempre altamente revoltada... quer queira quer não atrapalha você a se relacionar com as pessoas e até deixar alguém se aproximar, mas aprendi a lidar ter uma malícia, aceitar o carinho e o apoio de muitos... olhar estranho de outros... o preconceito... (esse é foda!!!), aprendi acima de tudo a ver como a felicidade está nessas pequenas coisas que eu faço mesmo que seja a conta gotas.
Teve num certo momento que a depressão veio... e acabou com uma boa parte de mim, além de acabar com meu namoro, meu trabalho, meus amigos.... junto com crise então não se explica... mas! É assim... essa é a vida! Além da anemia falciforme, temos todos outros problemas como qualquer um, e pensando bem temos menos problemas que muitos também.
Tenho 22 anos, um irmão com 19 que não tem a doença e muito menos o traço e melhor ainda não trabalha, não estuda e não quer nada da vida e ainda reclama pakas!!! (que ironia), e tive um pediatra até dois anos atrás! Uma pessoa que eu amo, que como meus pais me fez viver com melhor qualidade possível nesse mundo!!!
Atualmente tenho uma excelente Hemato, e algumas complicações, hospitais são difíceis e os convênios nem se fala (já que estou para perder o meu e para fazer outro... ai ai ai q dor de cabeça), mas aqui na baixada santista é um bom lugar para se tratar dessa doença, não tenho muitas reclamações.
Tava na hora de CRESCER, ACEITAR de parar de fingir e tirar medo de que não posso falar pra ninguém da minha situação por medo ou preconceito ou rejeição, tirar medo de um futuro que eu possa ter medo de construir, tirar medo de ter medo...
Sim as adaptações são diversas em cada caso... as coisas viravam até desculpa para não se fazer algo, mas percebi que não é assim, e depois de um mundo girando totalmente, mudei muito.... a timidez, o medo de correr atrás do que se gosta, do que se tem vontade...
Hoje estou aprendendo muito ainda mais com tratamento psiquiátrico (outra fonte de preconceito), tratamento com Hydrea (e as diversas reações da qual eu não estava acostumada), e a esperança.... Mas falo abertamente com todos, encaro relacionamentos, amizades, trabalho (ui!), por mais que eu tome diversos não, que caia, ou que não de certo.... mas isso acontece com todos, até com quem não tem anemia falciforme! Como tem gente que não pode com perfume forte que logo fica ruim eu não posso com um esforço maior e assim acabei vendo simplicidade, sem claro deixar de andar com um analgésico bem forte na mochila, básico que faz encarar dia sem precisar parar tudo já que mundo adulto ta ai (e como ele é chato). Mas acabamos pegando as manhas...
Ainda to aprendendo a lidar com fato de querer ou não ter filhos, ou de fazer trabalhar com que eu gosto sem pegar pesado, e aprendendo até mesmo a levar um casaco junto de vez em quando.
Minhas hemoglobinas (toscas!) tem apelidos carinhoso dos amigos, e eu cresci muiiiiiito com essa doença, que eu digo que não foi ruim tê-la já que ela ensinou muito... a mim, a minha família, até as pessoas mais próximas... já que vemos tanta gente ai esbanjando saúde e burrice, deixando de viver! Imagino se eu não tivesse, será q eu viveria tão intensamente? Aprendi principalmente respeitar a nos mesmo e a nosso corpo, numa vida de louco q se tem hoje, e principalmente a ver a felicidade e trilhar mesmo com dor, e como é verdadeira a frase que nos diz q as melhores coisas da vida são as mais simples!!!
Beijos a todos que tem ou não “meia luas”!!!"
