Doença terá programa inédito
Pacientes sofrem com a desinformação de profissionais. A cada ano nascem cerca de 3500 crianças com o mal.
Apesar de pouco conhecida, a anemia falciforme é uma doença grave, sem cura. A cada ano nascem, em média, 3.500 crianças com o problema, que afeta o sangue. A questão chamou a atenção do Ministério da Saúde, que divulgou na quinta-feira ter iniciado, mês passado, o primeiro Programa Nacional de Atenção Integral aos Pacientes com Anemia Falciforme. O anúncio, no entanto, parece ter sido precipitado.
Segundo a médica Joice Aragão, gerente do projeto, o lançamento se referia apenas a um projeto-piloto testado em cinco estados: Mato Grosso do Sul, Pará, Minas Gerais, Pernambuco e Rio Grande do Sul. O programa nacional começaria até julho e deve oferecer acompanhamento específico e remédios para controlar os sintomas de uma enfermidade, sobre a qual muitos profissionais de saúde são desinformados.
- Um médico já me perguntou como a adquiri - afirma a contadora Andrea do Nascimento, de 28 anos. A anemia falciforme é hereditária.
- O indivíduo com a doença tem uma alteração nos glóbulos vermelhos, que deixam de ter um formato de ''biscoito'', como na maioria das pessoas, e passa a ter forma de ''foice'' - explica João Paulo Baccara, o coordenador da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde.
Os glóbulos vermelhos ou hemácias têm a importante função de transportar oxigênio no sangue. Essa alteração de forma nos falcêmicos - indivíduos com anemia falciforme - diminui o ritmo do sangue causando obstrução dos vasos sanguíneos. Isso ocasiona crises de dor nos ossos, nas articulações, no tórax e no abdômen, além de feridas nas pernas.
- A dor é muito forte, as células ''travam'' o que impede que o sangue corra. Já tomei até morfina - conta Andrea.
Outros problemas são as infecções freqüentes na garganta, pulmões e ossos, que podem ser até fatais; anemia crônica e icterícia (cor amarelada nos olhos). Andrea já teve mais de dez pneumonias.
Os hemocentros e serviços cadastrados pelo programa do governo vão oferecer antibióticos contra as infecções, vacinas específicas para prevenção delas, analgésicos, antiinflamatórios e ácido fólico, vitamina que ajuda na formação das hemácias.
Como é necessário que o felcêmico faça sempre transfusão de sangue, o programa pretende realizar a distribuição de sangue deleucotizado (sem a presença de leucócitos) e fenotipado (para identificação de antígenos dos grupos sanguíneos - A, B, O, Rh positivo ou negativo), para garantir que o paciente que receber o sangue não corra o risco de desenvolver anticorpos contra os leucócitos e antígenos não compatíveis ao seu organismo.
Outro objetivo é realizar o diagnóstico cada vez mais cedo, através da fase 2 do exame do pezinho. Em muitos centros ainda se faz apenas a fase 1 do teste, que só diagnostica fenilcetonúria e hipotiroidismo.
Para o acompanhamento das ações contra a anemia, o ministério criou o Hemovida Ambulatorial, software que registra de diagnósticos até controle de estoques dos medicamentos.
Para Baccara, o programa surgiu por pressão dos movimentos sociais. Gilberto dos Santos, presidente da Federação Nacional das Associações de Anemia Falciforme (Fenafal) e da Associação de Falcêmicos do Rio de janeiro (Afarj), concorda:
- Nós temos reivindicado isso há um bom tempo. A iniciativa representa uma esperança na melhora de vida das pessoas com anemia falciforme.
A Fenafal tem cerca de 15 mil associados por todo o país em 19 estados.
Fonte: Jornal do Brasil, 19/04/05
Pacientes sofrem com a desinformação de profissionais. A cada ano nascem cerca de 3500 crianças com o mal.
Apesar de pouco conhecida, a anemia falciforme é uma doença grave, sem cura. A cada ano nascem, em média, 3.500 crianças com o problema, que afeta o sangue. A questão chamou a atenção do Ministério da Saúde, que divulgou na quinta-feira ter iniciado, mês passado, o primeiro Programa Nacional de Atenção Integral aos Pacientes com Anemia Falciforme. O anúncio, no entanto, parece ter sido precipitado.
Segundo a médica Joice Aragão, gerente do projeto, o lançamento se referia apenas a um projeto-piloto testado em cinco estados: Mato Grosso do Sul, Pará, Minas Gerais, Pernambuco e Rio Grande do Sul. O programa nacional começaria até julho e deve oferecer acompanhamento específico e remédios para controlar os sintomas de uma enfermidade, sobre a qual muitos profissionais de saúde são desinformados.
- Um médico já me perguntou como a adquiri - afirma a contadora Andrea do Nascimento, de 28 anos. A anemia falciforme é hereditária.
- O indivíduo com a doença tem uma alteração nos glóbulos vermelhos, que deixam de ter um formato de ''biscoito'', como na maioria das pessoas, e passa a ter forma de ''foice'' - explica João Paulo Baccara, o coordenador da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde.
Os glóbulos vermelhos ou hemácias têm a importante função de transportar oxigênio no sangue. Essa alteração de forma nos falcêmicos - indivíduos com anemia falciforme - diminui o ritmo do sangue causando obstrução dos vasos sanguíneos. Isso ocasiona crises de dor nos ossos, nas articulações, no tórax e no abdômen, além de feridas nas pernas.
- A dor é muito forte, as células ''travam'' o que impede que o sangue corra. Já tomei até morfina - conta Andrea.
Outros problemas são as infecções freqüentes na garganta, pulmões e ossos, que podem ser até fatais; anemia crônica e icterícia (cor amarelada nos olhos). Andrea já teve mais de dez pneumonias.
Os hemocentros e serviços cadastrados pelo programa do governo vão oferecer antibióticos contra as infecções, vacinas específicas para prevenção delas, analgésicos, antiinflamatórios e ácido fólico, vitamina que ajuda na formação das hemácias.
Como é necessário que o felcêmico faça sempre transfusão de sangue, o programa pretende realizar a distribuição de sangue deleucotizado (sem a presença de leucócitos) e fenotipado (para identificação de antígenos dos grupos sanguíneos - A, B, O, Rh positivo ou negativo), para garantir que o paciente que receber o sangue não corra o risco de desenvolver anticorpos contra os leucócitos e antígenos não compatíveis ao seu organismo.
Outro objetivo é realizar o diagnóstico cada vez mais cedo, através da fase 2 do exame do pezinho. Em muitos centros ainda se faz apenas a fase 1 do teste, que só diagnostica fenilcetonúria e hipotiroidismo.
Para o acompanhamento das ações contra a anemia, o ministério criou o Hemovida Ambulatorial, software que registra de diagnósticos até controle de estoques dos medicamentos.
Para Baccara, o programa surgiu por pressão dos movimentos sociais. Gilberto dos Santos, presidente da Federação Nacional das Associações de Anemia Falciforme (Fenafal) e da Associação de Falcêmicos do Rio de janeiro (Afarj), concorda:
- Nós temos reivindicado isso há um bom tempo. A iniciativa representa uma esperança na melhora de vida das pessoas com anemia falciforme.
A Fenafal tem cerca de 15 mil associados por todo o país em 19 estados.
Fonte: Jornal do Brasil, 19/04/05