ATENÇÃO



A T E N Ç Ã O

As informações deste blog não foram escritas por um médico e não substituem o diagnóstico, acompanhamento e tratamento da doença falciforme. Não pratique a auto-medicação. CONSULTE SEMPRE O MÉDICO HEMATOLOGISTA!



segunda-feira, abril 25, 2005

Programas do Governo

Doença terá programa inédito

Pacientes sofrem com a desinformação de profissionais. A cada ano nascem cerca de 3500 crianças com o mal.

Apesar de pouco conhecida, a anemia falciforme é uma doença grave, sem cura. A cada ano nascem, em média, 3.500 crianças com o problema, que afeta o sangue. A questão chamou a atenção do Ministério da Saúde, que divulgou na quinta-feira ter iniciado, mês passado, o primeiro Programa Nacional de Atenção Integral aos Pacientes com Anemia Falciforme. O anúncio, no entanto, parece ter sido precipitado.

Segundo a médica Joice Aragão, gerente do projeto, o lançamento se referia apenas a um projeto-piloto testado em cinco estados: Mato Grosso do Sul, Pará, Minas Gerais, Pernambuco e Rio Grande do Sul. O programa nacional começaria até julho e deve oferecer acompanhamento específico e remédios para controlar os sintomas de uma enfermidade, sobre a qual muitos profissionais de saúde são desinformados.

- Um médico já me perguntou como a adquiri - afirma a contadora Andrea do Nascimento, de 28 anos. A anemia falciforme é hereditária.

- O indivíduo com a doença tem uma alteração nos glóbulos vermelhos, que deixam de ter um formato de ''biscoito'', como na maioria das pessoas, e passa a ter forma de ''foice'' - explica João Paulo Baccara, o coordenador da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde.

Os glóbulos vermelhos ou hemácias têm a importante função de transportar oxigênio no sangue. Essa alteração de forma nos falcêmicos - indivíduos com anemia falciforme - diminui o ritmo do sangue causando obstrução dos vasos sanguíneos. Isso ocasiona crises de dor nos ossos, nas articulações, no tórax e no abdômen, além de feridas nas pernas.

- A dor é muito forte, as células ''travam'' o que impede que o sangue corra. Já tomei até morfina - conta Andrea.

Outros problemas são as infecções freqüentes na garganta, pulmões e ossos, que podem ser até fatais; anemia crônica e icterícia (cor amarelada nos olhos). Andrea já teve mais de dez pneumonias.

Os hemocentros e serviços cadastrados pelo programa do governo vão oferecer antibióticos contra as infecções, vacinas específicas para prevenção delas, analgésicos, antiinflamatórios e ácido fólico, vitamina que ajuda na formação das hemácias.

Como é necessário que o felcêmico faça sempre transfusão de sangue, o programa pretende realizar a distribuição de sangue deleucotizado (sem a presença de leucócitos) e fenotipado (para identificação de antígenos dos grupos sanguíneos - A, B, O, Rh positivo ou negativo), para garantir que o paciente que receber o sangue não corra o risco de desenvolver anticorpos contra os leucócitos e antígenos não compatíveis ao seu organismo.

Outro objetivo é realizar o diagnóstico cada vez mais cedo, através da fase 2 do exame do pezinho. Em muitos centros ainda se faz apenas a fase 1 do teste, que só diagnostica fenilcetonúria e hipotiroidismo.

Para o acompanhamento das ações contra a anemia, o ministério criou o Hemovida Ambulatorial, software que registra de diagnósticos até controle de estoques dos medicamentos.

Para Baccara, o programa surgiu por pressão dos movimentos sociais. Gilberto dos Santos, presidente da Federação Nacional das Associações de Anemia Falciforme (Fenafal) e da Associação de Falcêmicos do Rio de janeiro (Afarj), concorda:

- Nós temos reivindicado isso há um bom tempo. A iniciativa representa uma esperança na melhora de vida das pessoas com anemia falciforme.

A Fenafal tem cerca de 15 mil associados por todo o país em 19 estados.

Fonte: Jornal do Brasil, 19/04/05

segunda-feira, abril 11, 2005

Preconceito

Desde que fui convidada para entrar no Orkut, achei que ia odiar aquele negócio, que era mais um fórum insuportável que encheria a minha caixa de e-mails sem nexo.
A verdade é que o Orkut me trouxe, através da Comunidade da Anemia Falciforme, pessoas maravilhosas, esclarecidas e com vontade de aprender.
Desde então já fiz contato com muitos deles. Na verdade ninguém quer descobrir uma receita mágica de como viver, ou o que fazer, mesmo porque, através dos tópicos discutidos na comunidade, todos nós vimos que o que é regra pra um é exceção para outro.
A comunidade cresceu bastante, acho que não o necessário, mas o crescimento fez-se notar. É muito triste ver que apesar dos esforços da Mara, que é a moderadora da comunidade, não pudemos divulgar mais, dentro das comunidades negras do Orkut, pois muitos dos membros dessas comunidades acharam a tentativa da Mara preconceituosa.
Falar de AF é difícil. É difícil para quem não conhece, pois a primeira impressão é que a pessoa portadora de AF está condenada à morte precoce ou a uma vida de privações e provações. Isso não é verdade.
Conheci um rapaz de 22 anos através da comunidade do Orkut. Através do MSN conversamos e ele me elogiou pela coragem de falar sobre a minha condição. Me pediu para não dizer o nome dele, mas a história dele me deixou de certa forma chateada.
Ele não diz que tem AF para ninguém. Para as pessoas que disse, se arrepende profundamente. Tem raiva, pois de todas as pessoas com quem comentou, sempre ouviu um “coitado, tadinho”. Acha que as pessoas têm preconceito, e ele talvez tenha vergonha.
Não sei. Eu não consigo me lembrar de há quanto tempo sei que tenho AF. Acho que a vida toda. Minha mãe sempre fez questão de nos dizer que isso não nos impediria de viver, produzir, de estudar. Nós nunca fomos tratados como especiais em nada. Apesar de minha mãe ter as asas sobre nós durante muitos anos, de uma certa forma ela nos deixou voar.
Eu nunca tive preconceito com o fato de ter uma doença, ou de essa doença muitas vezes ser tachada de doença de negros. Tenho orgulho da minha descendência. Da cor da minha pele e dos gens que carrego.
Muitas vezes eu acredito que nutrimos um medo silencioso, uma incerteza dolorosa, de até onde o nosso corpo irá agüentar. Por este motivo talvez seja tão difícil falar sobre a AF. Sobre como nossa vida é, sobre como nós pensamos.
Existe sim um preconceito velado, muitas vezes concentrado na classe “hospitalar” (auxiliares de enfermagem e enfermeiros) que acredita quase que inconscientemente que o portador de AF é um drogado. Já ouvi barbaridades, já brigamos muito, eu e meu marido, por causa disso. Tanto eu, quanto meu irmão, ouvimos as mais grossas afirmações e perguntas, inclusive de médicos que tiveram a “cara-de-pau” de perguntar quando nós adquirimos a AF. Meu irmão já respondeu à uma médica que havia pego quando tocou no corrimão do hospital.
É difícil. O mais difícil é lidar com a desinformação, mas é pra isso que as pessoas servem, para propagar conhecimento, para trocar experiências.
O pior do preconceito é exatamente o que a palavra diz: fazer um conceito antes. Antes de se informar, antes de saber.